La perte de vue

Non, ce n’est pas facile de perdre la vue

En ayant des échanges avec une personne atteinte de rétinite pigmentaire comme moi mais à un stade moins avancé je me suis rendue compte que non seulement j’ai perdu la vue mais également la mémoire…

Et oui, maintenant que j’ai un chien guide qui m’aide à me déplacer partout, un téléphone et un ordinateur avec synthèse vocale, différents appareils qui m’aident dans mon quotidien, je claironne partout que c’est possible d’y arriver même en étant aveugle mais j’ai oublié combien j’étais effrayée quand j’ai commencé à perdre la vue parce que je ne savais pas quoi faire pour faire face à ce handicap qui me tombait dessus sans que je puisse faire quoi que ce soit pour l’empêcher.

Alors à celles et ceux qui sont atteints de rétinite pigmentaire ou tout autres problèmes visuels, je dis : non, ce n’est pas facile de perdre la vue

Souvent, on me demande comment je fais pour avoir toujours le moral et comment je fais pour bien prendre le fait de perdre la vue. J’ai coutume de répondre que je n’ai pas trop le choix et que j’ai assez d’emmerdements comme ça dans la vie pour en plus me la gâcher en en voulant à la terre entière !

Mais, il faut être honnête, ça n’a  pas toujours été le cas et je suis passée par des moments de profonde déprime et surtout de colère. En effet, quand je suis devenue déficiente visuelle profonde, je ne connaissais personne dans mon cas et dans la mesure où je ne savais pas à qui poser des questions et avec qui je pouvais partager ce que je ressentais, je me demandais parfois « pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? Qu’est-ce que je vais devenir, comment je vais faire, qu’est-ce qui va m’arriver ? »

J’avais fait une première rééducation en locomotion et en vie quotidienne quand mes capacités visuelles centrales étaient encore bonnes, canne blanche, télé-agrandisseurs, loupes… le souci, c’est que tout ça est devenu inutile quand j’ai perdu la vue et j’ai préféré arrêté de sortir, de travaillé et je me suis replié sur moi-même pendant plus de 3 ans.

Les personnes de mon entourage m’ont toujours soutenu mais parfois me disais « les autres aveugles y arrivent bien, pourquoi pas toi, fais un effort ! », ou bien « c’est pas en restant chez toi que tu vas y arriver… », dans ces cas là, je peux vous dire que je me sentais encore plus mal car j’avais vraiment l’impression d’être bonne à rien et une vrai pétocharde, ben oui c’est vrai, les autres y arrivent et pourquoi pas moi… » mais j’avais peur tout simplement.

C’est quand j’ai fait ma demande de chien guide que l’instructeur en locomotion m’a expliqué que ce que je ressentais était normal et a mis un mot dessus, c’est la sidération. J’ai également rencontré d’autres déficients visuels et j’ai pris conscience que devenir aveugle, c’est comme apprendre une nouvelle langue. En effet, comparer un aveugle de naissance à une personne qui perd la vue, c’est un peu comme comparé un anglais avec un français qui apprend à parler anglais, on doit tout apprendre, ce n’est pas inné et il faut pratiquer pour obtenir un bon niveau.

Autre chose que j’ai souvent entendu quand je me cognais quelque part… Tu l’avais pas vu ? Ben si, mais j’adore me cogner et m’ouvrir l’arcade sourcilière, c’est trop cool ! Ou bien : pfff, t’as pas fais attention ! là, c’est la double peine, on se fait mal et en plus on se fait engueuler parce qu’on n’a oublié de mettre sa main devant soi avant de se baisser parce qu’on n’avait la tête ailleurs ou bien qu’on était pressé… Et non, quand on se cogne quelque part, ce n’est pas pour le fun, c’est qu’on ne l’a vraiment pas vu, alors arrêter de nous poser la question… vous savez qu’on a des problèmes de vue et on vient de se faire mal et on n’est pas forcément fier de nous, alors n’en rajoutez pas s’il vous plait.

Pour moi en tout cas, il n’est pas facile de gommer 36 ans d’habitude de voyante, je tourne encore la tête vers la télé ou vers le courrier qu’on est en train de me lire… et oui, il m’arrive encore de me cogner, avant-hier encore, je me suis ouvert la paupière sur le coin de ma commode parce que j’ai fait tombé ma montre et que j’ai voulu la rattraper au vol.

Quand on perd la vue, il faut accepter de faire les choses différemment, plus lentement, y aller à son rythmée accepter ses propres limites et si on n’a pas envie ou peur de faire quelque chose, mieux vaut attendre et ne pas se bloquer, piochez dans les conseils des uns et des autres ce qui vous convient le mieux et surtout, ne prenez pas pour acquis que les personnes valides sont à votre service, donc dans la mesure du possible essayer de faire un maximum de choses par vous-même, même si ce n’est pas facile au début, dites vous que c’est en pratiquant qu’on y arrive de mieux en mieux.

 

A bientôt pour un nouveau papotage !

Et toujours mes conseils maquillage pour déficientes visuelles sur YouTube

Retrouvez-moi sur ma page FaceBook Les Mains de Babeth.

 

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